22 octobre 2015

Comment progresser encore un peu....

Notre lion a fêté son anniversaire le 3 octobre dernier. C'était une belle fête, il en a bien profité. Les émotions l'ont probablement fatigué, il a eu une crise le 5 au matin(nous avons réuni la famille la veille.). Grâce au calendrier des crises, nous pouvons quand même apprécier les progrès dans la diminution des crises: août: 5 crises toutes entre le 28 et le 30, correspondant d'une part à la reprise de l'école et d'autre part à la pleine lune. septembre: 8 crises entre le 27 et le 30 septembre(à nouveau pleine lune et... [Lire la suite]
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27 août 2015

Une étape vient d'être franchie!

    Nous l'attendions depuis fort longtemps, cette première étape, si porteuse d'espoir. Mon lion a franchi brillamment pour la première fois depuis le début de cette bataille; Un MOIS SANS CRISE!! ONE MONTH SEIZURE FREE FOR THE FIRST TIME!!!   Il est  allé en Espagne, il a nagé dans la mer, nous sommes revenus, il est allé sur des manèges, sur la grande Roue, sur un tobbogan gonflable, et grande étape pour lui et pour maman lion, il est parti en camp! avec Anima, dans un lieu fantastique,... [Lire la suite]
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10 août 2015

Parce qu'il n'y a pas que la maladie

Notre lion est tombé malade un vendredi matin, le 17 juin 2011 à l'âge de 5ans 1/2. Et parce que beaucoup, beaucoup trop de choses du quotidien tourne autour de l'épilepsie et du syndrome de FIRES, j'ai tendance à oublier notre Lion et ce qu'il est au fond de lui. J'ai donc décidé de vous offrir une image d'Idriss sous forme de portrait chinois, avec quelques thèmes(nature, art, géographie, etc) et par souci de simplicité, je vais parler à la place de mon lion. Nature: Si j'étais un mamifère, je serais un cheval(ou parfois... [Lire la suite]
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08 août 2015

Les vacances font du bien!

Le dernier billet date du mois de mai déjà! Le 23 juin nous sommes allés voir le neurologue de notre lion, il a pu constater, calendrier des crises sous les yeux, que depuis l'arrêt complet du Keppra, les crises sont revenues. Au mois de juin, il a eu 12 crises, environ 2 à 3 par semaine. Ordonnance et marche à suivre pour reprendre le Keppra rapidement. Dès le soir même, nous avons repris ce médicament(avec le Lamictal et la poursuite du régime cétogène 4:1). Et le résultat ne s'est pas fait attendre, il est passé de 2-3 crises par... [Lire la suite]
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17 décembre 2014

3ans et demi

Aujourd'hui le calendrier me joue un peu des tours: 17 juin 2011-17 décembre 2014... Nous allons passer notre 4ème Noël depuis le début de cette satanée maladie, 3ans et demi déjà. 3ans et demi qu'on la subit, qu'on l'affronte, qu'on la combat tous ensemble, parfois(souvent même) avec colère, frustration, des pointes de découragements. 3ans et demi de crises d'épilepsie, généralisées, absences, et même partielles continues. 3ans et demi de crises d'épilepsie, souvent au moment de s'endormir, souvent au moment de sortir, souvent au... [Lire la suite]
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01 décembre 2014

Les joies du régime cétogène nouvelle version partie 2!

Depuis que j'ai vu la diététicienne, et que nous sommes rentrés à la maison, le régime d'Idriss est sous macro Excel(j'en apprends tous les jours!). J'ai eu une initiation de 1h30 sur ce programme...Elle avait préenregistré un certain nombre de menus en fonction de ceux que je lui ai envoyé selon ce qu'Idriss a l'habitude de manger. Jusqu'à présent, je n'avais pas besoin de me soucier des protéines(viande, oeufs, poissons, fromages). Depuis, tout à changer! Tout est calculé, protéines, glucides, lipides. Glucides: féculents, fruits... [Lire la suite]
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14 novembre 2014

Régime cétogène nouvelle version

Comme vous le savez peut-être, notre garçon souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante, ce qui signifie que depuis 3ans et demi, aucun médicament essayé n'a pu supprimer les crises d'épilepsie. A présent, il a deux anti-épileptiques matin et soir(Keppra et Lamictal). Nous avons, enfin! supprimé cette dose de cortisone du matin. Depuis le mois de mai, le 21, Idriss a commencé un régime cétogène, qui consiste à diminuer fortement les glucides(ou hydrates de carbone) et à rajouter du gras. Idriss suivait jusqu'à présent le régime dit... [Lire la suite]
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10 septembre 2014

Progrès et rentrée scolaire 2014

Pour la première fois en trois ans, je peux dire que nous avons passé un bel été en famille. Idriss est toujours sous régime cétogène. Les bénéfices du régime sont perceptible même si nous espérions quelque chose de plus spectaculaire. Il y a des progrès dans le comportement, sa présence, son envie de communiquer avec l'entourage. Il nous étonne, de même à l'école dans sa façon de comprendre son régime, "met de l'huile maman", "encore du beurre". A l'école il ne regarde pas ce que les autres mangent, est très fier d'avoir son... [Lire la suite]
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14 juin 2014

Mois de juin intense

Nous avons commencé le régime cétogène, pour plus d'infos, le site de Patricia http://www.cetogene.com le 16 mai, partiellement. Et depuis le 21 mai, je fourni à Idriss un sac avec dîner, dessert et goûter, et l'école lui donne son repas. L'école nous a fourni les menus jusqu'à la fin de l'année scolaire. On essaye au maximum d'adapter le menu d'Idriss au menu de l'école. Le régime cétogène consiste(en version ultra-simplifiée) à diminuer drastiquement la quantité de glucides(hydrates de carbone, féculents, fruits, légumes,... [Lire la suite]
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12 mai 2014

Des progrès pas à pas

    Il y a un an, notre fils avait entamé un traitement lourd de cortisone, qui lui a modifié l'humeur, le comportement mais aussi le plus visible, le physique. Entre mai 2013 et août 2013, il a pris 7kgs! Pendant deux mois et demi, il aura eu 60mg par jour de cortisone. Depuis août 2013, neuf mois, il a perdu 6 kgs. Sa dose de cortisone est restée à 2,5mg depuis août. Les progrès sont là, dans la diminution des crises mais aussi dans son autonomie. Il tente depuis quelques temps d'apprendre à manger ses spaghettis... [Lire la suite]
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