15 janvier 2017

Hiver 2016-17 épilepsie et sevrage d'anti-épileptique

Depuis la rentrée scolaire, notre fils continue son chemin.  Il est retourné au centre aéré de sa maison de quartier en automne. Nous avons continué à baisser le Keppra(sevrage débuté en douceur au printemps). Idriss continue de bien supporter ce sevrage. Novembre 2016: rdv avec son neurologue, qui nous fait un protocole pour continuer et terminer le sevrage du Keppra jusqu'au mois de décembre. En novembre, Idriss n'a eu que 3 crises d'épilepsie. En décembre, en tout, il en a eu une 10aine, dont beaucoup pendant les vacances.... [Lire la suite]
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01 septembre 2015

Rentrée scolaire riches en changements

Nous y voilà, une semaine d'école passée. Nous avons donc franchi avec joie le cap du mois sans crise d'épilepsie. Malheureusement, la joie fut de courte durée. Le lendemain, mon fils a fait deux épisodes de crises de colère, type pétage de plomb! Et le surlendemain, première crise, le vendredi, suivie par 3 crises le samedi et une le dimanche soir. Et nos appartements étriqués ne sont pas fait pour sortir un gamin coincé entre les wc et le mur en pleine crise convulsive!!! Le pauvre, je ne pouvais rien faire, il est allé au petit... [Lire la suite]
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08 août 2015

Les vacances font du bien!

Le dernier billet date du mois de mai déjà! Le 23 juin nous sommes allés voir le neurologue de notre lion, il a pu constater, calendrier des crises sous les yeux, que depuis l'arrêt complet du Keppra, les crises sont revenues. Au mois de juin, il a eu 12 crises, environ 2 à 3 par semaine. Ordonnance et marche à suivre pour reprendre le Keppra rapidement. Dès le soir même, nous avons repris ce médicament(avec le Lamictal et la poursuite du régime cétogène 4:1). Et le résultat ne s'est pas fait attendre, il est passé de 2-3 crises par... [Lire la suite]
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21 mai 2015

Nouvelle variante de crises

    Après ses 48h de crises épuisantes pour lui, pour nous la semaine passée, il a également mis 48h à récupérer. Après les crises généralisées convulsives, qu'on gère avec lui tant bien que mal(mais auxquelles on ne s'habitue pas, je ne sais pas si d'autres parents ressentent la même chose, on gère, mais on ne s'y habitue pas); les absences(crises généralisées sans perte de connaissance), les crises partielles continues, les états de mal non convulsif Idriss nous a fait une variante aujourd'hui assez déstabilisante. A... [Lire la suite]
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15 mai 2015

Un record de fou! 48h de crises

    Toujours compliqué de comprendre le pourquoi du comment d'un coup les crises d'épilepsie s'enchaînent. Lundi 11 mai, l'école emmène les enfants à la piscine. Idriss a été très content, il a été très fier de nous raconter. Son maître a pris du temps pour nous appeler et nous raconter cette sortie. Idriss a sauté du plongeoir des 3 mètres!! Le lendemain, une autre sortie était prévue, dans un grand parc, faire de l'accro-branche. Idriss a vu quel pique-nique cétogène je lui avais préparé(salade avocat-tomate, oeuf dur,... [Lire la suite]
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27 avril 2015

Crises et compagnie

A la suite de questions qu'on peut souvent entendre à propos d'épilepsie, et de crises d'épilepsie. J'ai pu assister, en février dernier, à une conférence, grâce à Epi-Suisse, conférence donnée par Mme H. Barras, cheffe de clinique aux HUG. Faire une crise d'épilepsie ne veut pas forcément dire qu'on souffre d'une maladie de l'épilepsie. Une personne sur 20 va être concernée par une crise occasionnelle. Que c'est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. En Suisse, environ 70 000 personnes sont concernées,... [Lire la suite]
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30 novembre 2014

Deux semaines intenses!!!

  Nous avons arrêté depuis le 29 octobre ce 2,5mg de cortisone qu'il devait encore prendre depuis plus d'un an. Ensuite nous avons eu ces deux dernières semaines de novembre qui furent éprouvantes pour tout le monde. Le dimanche 16 novembre, il ne s'est pas senti bien, il a vomit 3-4 fois, la dernière vers 4h-5h du matin, un peu inquiet nous sommes passés à l'hôpital avec la question faut-il lui donner une solution de réhydratation à cause de ce régime cétogène?. Ils ont attendu qu'il ne vomisse plus pour nous laisser sortir.... [Lire la suite]
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06 avril 2013

On ne s'y habitue jamais

Je ne sais pas pour les autres parents d'enfants épileptiques, mais je ne pense pas trop me tromper en disant que les crises, on les gère au mieux(du moins on le tente, comme on ne sait pas si il nous entend pendant/après les crises, on se doit pour lui de le rassurer au mieux, de rester calme. Par contre, il y a des situations où gérer les crises sereinement reste difficile. Quand une crise survient à l'extérieur, ce n'est pas évident. Je gère, mais intérieurement je bouillonne!! Et il y en a eu un certains nombre! Beaucoup au... [Lire la suite]
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05 avril 2013

un nouveau record

Comme je pense qu'il faut voir la bouteille à moitié pleine, je suis contente de partager avec vous que notre garçon a eu une pause dans ses crises, une pause record de 21 jours sans crise. En janvier, 14 jours, en février 14 jours et en mars-avril 21 jours! Avec évidemment des hauts, des bas, il a eu des absences, qu'il sent, et il peut dire, si on lui pose la question, que oui il a eu une absence. Jeudi, nous revenions d'un rendez-vous chez sa neuropsychologue, et en attendant le tram, je lui demande:"qui fait de l'épilepsie?"-la... [Lire la suite]
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04 janvier 2013

Nouvelle année

Est-ce un début de bonne résolution? On verra bien ce que j'arrive à faire sur ce blog. Il est resté en pause depuis le mois de septembre, la reprise de mon travail explique probablement cela. Toute la famille a repris un rythme. Notre fils a un nouveau transporteur qui vient le chercher chaque matin, et le ramène chaque fin de journée à son ancienne école pour aller au parascolaire. Au mois d'octobre et novembre, nous avons eu la confirmation de l'AI(assurance invalidité), pour une allocation pour impotence moyenne. Le revers,... [Lire la suite]
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