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1000ouragans

16 octobre 2014

compliqué!

Je veux crier, Je veux hurler pour vous dire a quel point c'est compliqué, c'est compliqué D'avoir un enfant différent Mon enfant, mon fils, mon sang Vous dire qu'avant c'était bien différent Oui mais voilà il avait 5 ans, C'était il y a trois ans. Un...
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25 septembre 2014

Logopédie: encore une nouvelle bataille!

Une des conséquences de l'épilepsie de notre fils est que la zone du langage dans le cerveau a été passablement affectée. Ca se remarque d'autant plus lors d'une acalmie de crises d'épilepsie. Donc cela fait environ un an à un an et demi que nous demandons...
10 septembre 2014

Progrès et rentrée scolaire 2014

Progrès et rentrée scolaire 2014
Pour la première fois en trois ans, je peux dire que nous avons passé un bel été en famille. Idriss est toujours sous régime cétogène. Les bénéfices du régime sont perceptible même si nous espérions quelque chose de plus spectaculaire. Il y a des progrès...
14 juin 2014

Mois de juin intense

Mois de juin intense
Nous avons commencé le régime cétogène, pour plus d'infos, le site de Patricia http://www.cetogene.com le 16 mai, partiellement. Et depuis le 21 mai, je fourni à Idriss un sac avec dîner, dessert et goûter, et l'école lui donne son repas. L'école nous...
12 mai 2014

Des progrès pas à pas

Des progrès pas à pas
Il y a un an, notre fils avait entamé un traitement lourd de cortisone, qui lui a modifié l'humeur, le comportement mais aussi le plus visible, le physique. Entre mai 2013 et août 2013, il a pris 7kgs! Pendant deux mois et demi, il aura eu 60mg par jour...
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12 mars 2014

Nouvelle étape

Nouvelle étape
Pas simple de tenir à jour ce journal, mais je m'y accroche pour garder une trace. Depuis le mois d'octobre dernier, Idriss n'est donc plus accepté en parascolaire, dans son ancienne école. Nous avons fait des démarches officielles pour obtenir une AIS,...
10 décembre 2013

Toujours avancer

Nous voici à la veille de Noël, les miracles de Noël existent sûrement, mais je me contenterai de souhaiter le moins de crises possible, sinon la guérison, mais ça c'est une autre histoire. Depuis la fin de l'été, notre fils va mieux, la moyenne mensuelle...
17 juillet 2013

Evolution

Evolution
Depuis le mois d'avril jusqu'à aujourd'hui, nous sommes passés par plusieurs paliers, certains plus insupportable que d'autres. Notre garçon a été mis sous haute dose de cortisone, d'abord 60mg par jour pendant 3 semaines, puis 40mg jusqu'à fin juin....
6 avril 2013

On ne s'y habitue jamais

Je ne sais pas pour les autres parents d'enfants épileptiques, mais je ne pense pas trop me tromper en disant que les crises, on les gère au mieux(du moins on le tente, comme on ne sait pas si il nous entend pendant/après les crises, on se doit pour lui...
5 avril 2013

un nouveau record

Comme je pense qu'il faut voir la bouteille à moitié pleine, je suis contente de partager avec vous que notre garçon a eu une pause dans ses crises, une pause record de 21 jours sans crise. En janvier, 14 jours, en février 14 jours et en mars-avril 21...
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