vie de famille - 1000ouragans

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vie de famille

10 août 2015

Parce qu'il n'y a pas que la maladie

Notre lion est tombé malade un vendredi matin, le 17 juin 2011 à l'âge de 5ans 1/2. Et parce que beaucoup, beaucoup trop de choses du quotidien tourne autour de l'épilepsie et du syndrome de FIRES, j'ai tendance à oublier notre Lion et ce qu'il est au...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions, questionnaire chinois

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8 août 2015

Les vacances font du bien!

Le dernier billet date du mois de mai déjà! Le 23 juin nous sommes allés voir le neurologue de notre lion, il a pu constater, calendrier des crises sous les yeux, que depuis l'arrêt complet du Keppra, les crises sont revenues. Au mois de juin, il a eu...

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Tags: crises, vie de famille, régime cétogène, cétogène

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21 mai 2015

Nouvelle variante de crises

Après ses 48h de crises épuisantes pour lui, pour nous la semaine passée, il a également mis 48h à récupérer. Après les crises généralisées convulsives, qu'on gère avec lui tant bien que mal(mais auxquelles on ne s'habitue pas, je ne sais pas si d'autres...

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Tags: crises, vie de famille, changements

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19 avril 2015

épilepsie, troubles, régime

Evolution sur un mois...et plus En pleine recherche sur plusieurs points: A la recherche de soutien, de relais, je me heurte à plusieurs obstacles récurents depuis le début de cette saleté de maladie. A la recherche d'un relais pour amener mon fils à...

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Tags: vie de famille, école, régime cétogène

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14 mars 2015

Mes boulettes dans le régime cétogène et quelques trucs aussi

Jeudi 12 mars, j'ai eu un rendez-vous avec la diététicienne qui nous a prescrit(ainsi que le neuro) le régime cétogène 4:1(après le régime Atkins modifié). Je suis allée à ce rendez-vous avec mon pc portable(que le père noël m'a offert), dans lequel le...

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Tags: vie de famille, régime cétogène

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25 février 2015

Des touches de progrès

Le régime cétogène 4:1 est en place depuis novembre 2014, depuis deux semaines, nous avons réduit le Keppra, notre Lion en prenait 2x 5ml par jour, nous avons réduit d'abord à 4ml pendant 1 semaine, puis à 3ml. Là il m'a semblé qu'il était un peu plus...

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Tags: vie de famille, progrès, régime cétogène

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3 février 2015

Epilepsie compliquée: évolution, progrès et difficultés

Lors de notre dernière entrevue avec le neuropédiatre de notre fils, nous avons fait un bilan. Le neurologue était content, car il a pu avoir un contact et des réponses de la part d'Idriss, ce qui n'allait pas forcément de soi lors des précédents rendez-vous....

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Tags: épilepsie, témoignage, vie de famille

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12 janvier 2015

Comment tenir?

Comment tenir, voici la question qui revient souvent et qui se pose parmi les mamans de http:// www.paratonnere .org Après de nombreuses vagues de bas et haut, il faut bien tenir le cap. J'ai eu besoin de prendre un peu de recul pour me pencher sur cette...

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Tags: épilepsie, témoignage, vie de famille, rencontres

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17 décembre 2014

3ans et demi

Aujourd'hui le calendrier me joue un peu des tours: 17 juin 2011-17 décembre 2014... Nous allons passer notre 4ème Noël depuis le début de cette satanée maladie, 3ans et demi déjà. 3ans et demi qu'on la subit, qu'on l'affronte, qu'on la combat tous ensemble,...

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Tags: épilepsie, vie de famille, rencontres, régime cétogène

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30 novembre 2014

Deux semaines intenses!!!

Nous avons arrêté depuis le 29 octobre ce 2,5mg de cortisone qu'il devait encore prendre depuis plus d'un an. Ensuite nous avons eu ces deux dernières semaines de novembre qui furent éprouvantes pour tout le monde. Le dimanche 16 novembre, il ne s'est...

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Tags: crises, hôpitaux, vie de famille

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