vie de famille - 1000ouragans

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vie de famille

25 septembre 2014

Logopédie: encore une nouvelle bataille!

Une des conséquences de l'épilepsie de notre fils est que la zone du langage dans le cerveau a été passablement affectée. Ca se remarque d'autant plus lors d'une acalmie de crises d'épilepsie. Donc cela fait environ un an à un an et demi que nous demandons...

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Tags: épilepsie, vie de famille, parcours du combattant

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10 septembre 2014

Progrès et rentrée scolaire 2014

Pour la première fois en trois ans, je peux dire que nous avons passé un bel été en famille. Idriss est toujours sous régime cétogène. Les bénéfices du régime sont perceptible même si nous espérions quelque chose de plus spectaculaire. Il y a des progrès...

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Tags: vie de famille, régime cétogène

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14 juin 2014

Mois de juin intense

Nous avons commencé le régime cétogène, pour plus d'infos, le site de Patricia http://www.cetogene.com le 16 mai, partiellement. Et depuis le 21 mai, je fourni à Idriss un sac avec dîner, dessert et goûter, et l'école lui donne son repas. L'école nous...

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Tags: épilepsie, vie de famille, cétogène

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12 mai 2014

Des progrès pas à pas

Il y a un an, notre fils avait entamé un traitement lourd de cortisone, qui lui a modifié l'humeur, le comportement mais aussi le plus visible, le physique. Entre mai 2013 et août 2013, il a pris 7kgs! Pendant deux mois et demi, il aura eu 60mg par jour...

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Tags: épilepsie, vie de famille, progrès, régime cétogène

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12 mars 2014

Nouvelle étape

Pas simple de tenir à jour ce journal, mais je m'y accroche pour garder une trace. Depuis le mois d'octobre dernier, Idriss n'est donc plus accepté en parascolaire, dans son ancienne école. Nous avons fait des démarches officielles pour obtenir une AIS,...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école

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10 décembre 2013

Toujours avancer

Nous voici à la veille de Noël, les miracles de Noël existent sûrement, mais je me contenterai de souhaiter le moins de crises possible, sinon la guérison, mais ça c'est une autre histoire. Depuis la fin de l'été, notre fils va mieux, la moyenne mensuelle...

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Tags: maladie, vie de famille, école

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17 juillet 2013

Evolution

Depuis le mois d'avril jusqu'à aujourd'hui, nous sommes passés par plusieurs paliers, certains plus insupportable que d'autres. Notre garçon a été mis sous haute dose de cortisone, d'abord 60mg par jour pendant 3 semaines, puis 40mg jusqu'à fin juin....

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Tags: maladie, vie de famille, Fires, médicaments

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6 avril 2013

On ne s'y habitue jamais

Je ne sais pas pour les autres parents d'enfants épileptiques, mais je ne pense pas trop me tromper en disant que les crises, on les gère au mieux(du moins on le tente, comme on ne sait pas si il nous entend pendant/après les crises, on se doit pour lui...

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Tags: convulsions, crises, vie de famille

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30 mars 2013

Ca devait arriver un jour ou l'autre

Avec sa maladie, notre fils a des troubles du comportement, et des réactions pas forcément adaptées au moment ou au lieu où il se trouve. Comme il n'arrive plus à s'exprimer verbalement aussi bien qu'il ne le voudrait, les mots lui manquent. Et sans les...

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Tags: vie de famille

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5 février 2013

14 jours inattendus

Après cette fameuse et terrible semaine, notre fils est rentré pour une semaine à la maison. Le samedi a été terrible aussi, mutique et sans expression d'émotion aucune, aucune réaction aux stimulis(chatouilles) et aucune réaction à la douleur. Perdu...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions

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